ALD hastası Mahmut Ali’nin gözü kulağı annesi… ‘Oğlumu kaybetmeye hazır değilim’

Burdur’da yaşayan Mahmut Ali Özgüven, 2018 yılı nisan ayında yemek yememeye başlayıp, duyma kaybı yaşayınca ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Burdur’dan Isparta’ya sevk edilen çocuğun ailesine, doktorlar algılama problemi yaşadığını söyledi. Bu durumun devam etmesi üzerine aile, Mahmut Ali’yi geçen yıl ocak ayında Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne getirdi. 6 ay boyunca tedavisi aralıklı süren Mahmut Ali Özgüven, bu süreçte görme ve işitme yetisini kaybetti. Yapılan testler sonunda geçen haziran ayında çocuğun bir tür kalıtsal hastalık olan ALD hastası olduğu ve beyninin sağ tarafında lezyonlar oluştuğu belirlendi. İlik nakli yapılması gerektiği söylenen Özgüven’e, ağustos ayında aranan ilik bulundu. 41 yaşındaki erkek vericiden alınan ilik, 6 Eylül’de Mahmut Ali’ye nakledildi.

BEYNİNİN SAĞ TARAFINDA LEZYONLAR OLUŞMUŞ

Hastanede tedavisi süren oğluyla ilgilenen Tefide Özgüven, geçen yıl Mahmut Ali’nin başını sürekli yerlere sürttüğünü, bunu baş ağrısına yorduklarını söyledi. Anne Özgüven, “Mahmut Ali’yi çağırıyorduk bizi duymuyordu. Öğretmeninin tavsiyesiyle hastaneye götürdük. Doktorumuz bizi Burdur’dan Isparta’ya sevk etti. Orada bize Mahmut Ali’nin duyduğunu, algılama problemi yaşadığını söylediler. Bu durum devam edince tekrar doktora götürdüm. Oradan Antalya’ya gitmemiz gerektiğini söylediler. Doktorlarımız tedavisini yaparken bir de MR çekmemizi söylediler. Renkli MR sonucunda oğlumun beyninin sağ tarafında lezyonlar oluştuğunu öğrendim” dedi.

‘2 YEĞENİM VE KARDEŞİMİ ALD’DEN KAYBETTİM’

Oğluna ALD hastalığı teşhisi konulduğunu aktaran Tefide Özgüven, bu hastalık nedeniyle geçmişte 2 yeğenini ve bir kardeşini kaybettiğini, oğlunun tedavi sürecinde yapılan testlerde kendisinin ve 7 yaşındaki kızının da taşıyıcı olduğunun belirlendiğini kaydetti. Tefide Özgüven, “7- 8 aydır burada hastanedeyiz. Doktorlarımızın yazdığı raporla ilacımız yurt dışından geliyor. Oğlum görme, işitme yetisini kaybetti. Yemek yiyemediği için mama ile besleniyor. Burnunda hortumu var ama 1-2 aydır kusuyor. Karnına hortum takılacak” diye konuştu.

‘YEMEK YEMEDİĞİ İÇİN ZAYIFLIYOR SANDIK’

Mahmut Ali’nin tedavisinde geç kaldıklarını anlatan Tefide Özgüven, “Yemek yemediği için zayıflıyor diye düşünüyorduk. Meğer bu hastalıktan dolayı çocuğum bu durumu yaşıyormuş. Bunu bilmiyorduk. Biz kulağında, gözlerinde, ellerinde ve yürümesinde değişiklik olunca hastaneye koştuk. İlikle tedavi edilebilen bir hastalık. Biz bunu bilmiyorduk. Bilseydik daha küçük yaşta tedavisine başlardık ve bu durumda olmazdık” dedi.

‘OĞLUMU KAYBETMEYE HAZIR DEĞİLİM’

Ümitlerini kesmediklerini ve oğlunun iyileşeceğine inandığını söyleyen Tefide Özgüven, “8 aydır oğluma hem anne, hem baba oldum. Geceleri uyumadım, kötü günlerimiz oldu. Ümidimi kesmiyorum. Oğlumu kaybetmeye hazırlıklı değilim. Burada maddi sıkıntı yaşıyoruz. Bebek bezi ve yatak koruyucusuna fazlasıyla ihtiyacımız var” diye konuştu.

‘ONUN NEFESİ BANA YETİYOR’

Çocukları ALD hastalığına yakalanan ailelere seslenen Özgüven, “Çocukları doğar doğmaz mutlaka doktora göstersinler. Biz geç kaldık, başka anne ve babaların canı yanmasın, yürekleri yanmasın. Ben buna da şükür diyorum, iliğimiz bulundu. Oğlum nefes alıyor. Görmese de duymasa da, konuşamasa da onun nefesi bana yetiyor” dedi.

NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK

18 bin kişiden 1’inde görülen bir genetik hastalık olan ALD, beyindeki sinir hücrelerini izole eden zara (miyelin kılıfı) zarar veren bir tür kalıtsal hastalık. ALD hastalığında vücutta oluşan bazı yağlar parçalanamadığı için beyinde, sinir sisteminde ve böbrek üstü bezinde birikmeye neden oluyor.